Langzeitreise mit chronischer Krankheit – Mein Morbus Crohn bestimmt nicht mein Leben

Vor knapp einem Jahr haben Marco und ich, Anja, unsere Jobs sowie die gemeinsame Wohnung gekündigt, um unseren Traum zu verwirklichen. Seitdem fahren wir mit unserem Auto, in welchem wir auch leben, stetig Richtung Osten und haben Länder wie den Iran, Pakistan und Indien durchquert. Wir lernen fremde Kulturen kennen und treffen überall freundliche und uns gegenüber offen gesinnte Leute. Seit einigen Wochen entspannen wir in Thailand. Nach einigen chaotischen Ländern geniessen wir hier die Ruhe und fahren von Traumstrand zu Traumstrand. Langsam packt uns wieder das Abenteuer und bald reisen wir weiter nach Laos.

Meine medizinische Vorgeschichte

Seit über zehn Jahren begleitet mich mein Morbus Crohn durch das Leben. Die Krankheit gehört zu den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen unbekannter Ursache (möglicherweise eine Autoimmunerkrankung) und ist zumindest zurzeit nicht heilbar. Mit guter ärztlicher Begleitung und täglicher Einnahme von Medikamenten kann man die Symptome der Krankheit gut in Griff bekommen. Wenn man Glück hat, wird man nur noch von wenigen oder keinen Symptomen geplagt.

Der Morbus Crohn machte sich bei mir mit schweren Bauchkrämpfen und gelegentlichen, heftigen Durchfällen bemerkbar. Ich hatte Glück, die Diagnose war schnell gestellt und früh konnten wir mit der medikamentösen Therapie anfangen. Zu Beginn wurde der Morbus Crohn ein Jahr lang mit Cortison behandelt, um die Entzündung in Griff zu bekommen. Danach begann die Therapie mit Azathioprin, einem Immunsuppressiva. Das Medikament unterdrückt mein Immunsystem so fest, damit mein Körper meinen Darm nicht selbst angreift, wodurch eine Entzündung verhindert werden soll. Nach einigen Jahren stieg ich auf ein neues Medikament, Infliximab, um, welches mir achtwöchentlich intravenös verabreicht wurde. Es ist auch ein Immunsuppressiva, soll aber noch besser wirken. Nebenbei nahm ich weiterhin Azathioprin. Damit bekam ich die Krankheit gut in Griff und hatte kaum mehr Symptome des Morbus Crohn.

Nachteil der Immunsuppressiva ist, dass schon ansonsten ungefährliche Krankheiten, wie eine Grippe, gefährlich werden können. Sobald ich Fieber bekomme, ist ein Gang zum Arzt unausweichlich.

Reisevorbereitungen

Medikation

Wenn man an einer chronischen Krankheit leidet ist eine gute Vorbereitung umso wichtiger. Man sollte genügend früh die behandelnden Ärzte einweihen, damit die Medikation allenfalls angepasst und die neue Therapie überprüft werden kann.

Mein aktuelles Medikament war nicht nur sehr teuer (ungefähr 2500 CHF für eine Infusion), sondern musste mir auch achtwöchentlich intravenös verabreicht und vorher durchgehend gekühlt aufbewahrt werden. Eine Änderung der Medikation war damit unumgänglich. Ich war nervös und hatte Angst, dass mein Gastroenterologe mir von einer solchen Reise abrät und schob eine Besprechung mit ihm längere Zeit auf. Als ich endlich den Mut aufbrachte, bestätigte sich meine Angst nicht. Mein Darmspezialist war auf meiner Seite und unterstütze meine Entscheidung jederzeit. Der Start der Reise war noch mehrere Monate entfernt, so hatten wir genügend Zeit, die Medikamente umzustellen und zu überprüfen, wie ich darauf anspreche. Ich wechselte zurück zu Azathiopirin und nahm zusätzlich noch Mesalazin, was Entzündungen hemmen soll. Eine Darmspiegelung nach mehreren Monaten zeigte, dass ich auf die Medikamente gut ansprach. Ich war überglücklich.

Reiseapotheke

Wir haben eine grosse Apotheke dabei, die unter anderem auch Cortison zur Selbstbehandlung eines akuten Schubs für kurze Zeit, Antibiotika zur Behandlung diverser Infektionen und Novalgin gegen starke Krämpfe enthält. Gutes Verbandsmaterial, Desinfektionsmittel, Salben, sterile Spritzen, Pinzetten und Scheren haben wir genügend dabei. Vieles ist weltweit erhältlich, doch in Pakistan war es beispielsweise schwierig hochwertige Verbände zu erhalten, die wir wegen eines kleinen Malheurs benötigten. Damit wir bei Grenzübergängen keine Probleme bekommen, habe ich ein «Medical Certificate» auf Englisch dabei. Darin steht meine Diagnose sowie meine Medikation. Bis heute mussten wir noch keine «Hausdurchsuchung» über uns ergehen lassen. Die Medikamente über die Grenze zu führen sollte aber grundsätzlich kein Problem sein, da sie in keinem Land auf unserer Route als Drogen klassiert sind. Aus der Schweiz hatte ich einen Jahresvorrat meiner täglichen Medikamente dabei. Nun, nach knapp einem Jahr musste ich in Thailand im Spital neue Medikamente organisieren, wobei das «Medical Certificate» hilfreich war. In Thailand gibt es keine Preisbindung für Medikamente, was bedeutet, dass die Preise für dasselbe Medikament je nach Spital bis zu fünf Mal höher sein können. So klapperten wir mehrere Spitäler und Apotheken ab. Ein Besuch des staatlichen Spitals blieb uns nicht erspart und der Arztbesuch mit anschliessender Ausgabe der Medikamente nahm dort locker einen Tag in Anspruch. Wir haben ja Zeit und bekamen so die Medikamente viel günstiger als in einem Spital für Ausländer. Im Nachhinein würden wir die Medikamente wohl in Indien besorgen, da die günstigen Generika in Thailand alle aus Indien importiert werden.

Impfungen

Einige Monate vor der Reise sollte ein Reisemediziner aufgesucht werden, der auf Immunschwäche spezialisiert ist. In Bern kann ich Frau Dr. med Sara Berger bei www.localmed.ch empfehlen, die auf Reisen mit Immunschwäche und chronischen Krankheiten spezialisiert ist. Sie hat mich kompetent beraten und ich fühlte mich gut aufgehoben. Mein Impfschema wich von Marcos ab. So bekam ich beispielsweise Typhus abdominalis nicht als Schluckimfpung sondern als Spritze. Neben den Standardimpfungen wurde ich zusätzlich gegen Tollwut, FSME und japanische Enzephalitis geimpft. Weiter empfahl sie mir einen Bluttest zu machen um zu überprüfen, ob die Hepatitisimpfungen anschlugen und ich als Kind Windpocken hatte. Zusätzlich haben wir mehrere Schachteln Malarone zur Notfalltherapie von Malaria dabei.

Krankenversicherung und weitere Versicherungen

Sorgen machte mir meine Krankenversicherung. Wie soll ich während einer solch langen Reise monatlich 500 CHF für meine Versicherung in der Schweiz aufbringen können? Zusätzlich hatte ich Angst, dass die Krankenversicherung sich quer stellen würde, weil ich theoretisch nur acht Wochen pro Jahr im Ausland versichert bin. Gesunde Menschen müssen sich darüber nicht allzu grosse Sorgen machen. Sie haben die Möglichkeit die Franchise maximal zu erhöhen und so bei der Prämie etwas Geld zu sparen. Zudem sind sie – meist – nur selten auf einen Arzt im Ausland angewiesen, weshalb ein langer Auslandaufenthalt der Krankenkasse nicht auffällt.

Ich musste mich somit irgendwie von der Pflicht zur obligatorischen Krankenversicherung lösen. Dies ist in der Schweiz nicht so einfach. Neben einer Abmeldebestätigung aus der Schweiz ist zudem gemäss Gesetz die Begründung eines neuen Wohnsitzes im Ausland notwendig. Wenn man jedoch reist und nicht auswandert, begründet man keinen neuen Wohnsitz. Die Swica bestätigte mir, sie würden mich nur aus der obligatorischen Versicherungspflicht entlassen, sofern ich einen neuen Wohnsitz begründe. Vor Jahresende wechselte ich somit meine Krankenversicherung zur Sympany. Diese bestätigte mir vorab schriftlich, dass bei ihnen eine Abmeldebestätigung aus der Schweiz zur Entlassung aus der obligatorischen Versicherungspflicht genüge.

Nicht ganz einfach war es eine Auslandskrankenversicherung zu finden, die auch chronische Krankheiten versichert. Bei Sta Travel von Hansemerkur wurde ich fündig. Hansemerkur versichert zwar den Status Quo einer chronischen Krankheit nicht, sodass ich die Medikamente selber bezahlen muss. Nicht vorhergesehenes akut Werden der chronischen Krankheit ist jedoch versichert. Die Versicherung im Premiumschutz kostet mich monatlich ungefähr 40 Euro. Die Medikamente schlagen mit etwa 150 CHF zu Buche.

Zusätzlich habe ich eine Mitgliedschaft bei der Rega und der Paraplegikerstiftung sowie eine Reiseversicherung bei Hansemerkur, die eine Unfall- und eine Haftpflichtversicherung enthält.

Während der Reise

Wir stehen meistens frei in der Natur. Seit wir die Türkei verlassen haben sind Campingplätze sowieso nicht mehr vorhanden. Sobald wir einen neuen Platz anfahren, schaue ich mich um und suche nach Möglichkeiten, mich erleichtern zu können, denn eine Toilette im Auto haben wir nicht. Wir besitzen jedoch einen kleinen Spaten, um unsere Hinterlassenschaften zu vergraben. Toilettenpapier wird selbstverständlich jedes Mal bis zum nächsten Abfalleimer eingepackt. So hat mich die Krankheit schon ein wenig im Griff. Wenn wir irgendwo übernachten müssen, wo ich weder die Möglichkeit habe, mich ungestört in der Natur zu erleichtern, noch eine Toilette zur Verfügung habe, werde ich nervös. Nach zehn Monaten habe ich mich aber daran gewöhnt und kann mich damit beruhigen, dass wir für Notfälle immer Abfallsäcke dabei haben.

Ich bin froh, den Mut aufgebracht und die Reise angetreten zu haben. Da wir mit dem Auto und nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sind, können wir uns flexibler meinen «schlechteren Tagen» anpassen. Meist geht es mir gut und ich habe kaum Symptome. Aber auch bei mir gibt es Tage, die schlechter sind und an denen ich unter Durchfall leide oder auch mal Krämpfe habe. Da suchen wir uns ein einsames Plätzchen in der Natur oder nehmen uns auch einmal ein Hotelzimmer.

Ich hatte bis anhin noch nie Fieber und musste noch nie zu einem Arzt. Was mir mehr Sorgen bereitete waren diverse, kleinere Verletzungen. In Pakistan ist mir beispielsweise unser Kocher auf die Zehen gefallen und ich habe zwei Zehennägel verloren. Beim grossen Zeh hatte ich zudem eine offene Wunde. Ich hatte Angst, dass sich die Wunde entzünden könnte und ich wegen meines schlechten Immunsystems dann Probleme bekomme. Allgemein nehme ich auch kleinere Schnittwunden oder sonstige offenen Verletzungen, wie aufgekratzte Mückenstiche oder Wunden von Blutegeln, ernst und desinfiziere sie regelmässig oder verbinde sie, wenn nötig. Die hygienischen Bedingungen und auch die Wasserqualität sind in einigen Ländern schlecht, was mir mehr Sorgen als meine Krankheit bereitet. Um wilde Tiere, wie Affen, Strassenhunde und -katzen mache ich einen grossen Bogen. Würden mich diese kratzen oder beissen, müsste ich nach Hause fliegen, um überprüfen zu können, ob die notwendigen Tollwutimpfungen bei meinem schwachen Immunsystem anschlagen würden.

Ich möchte allen Danken, die mich bei der Vorbereitung der Reise unterstützt haben. Es war die beste Entscheidung, die Reise in Angriff zu nehmen und ich möchte mit diesem Beitrag anderen Menschen Mut machen, Träume zu verwirklichen. Sowohl mein Hausarzt als auch der Gastroenterologe standen jederzeit hinter meiner Entscheidung, länger auf Reisen zu gehen. Dies stärkte mich in meinem Entscheid und gab mir eine gewisse Sicherheit. Lediglich die Reisemedizinerin, riet mir aufgrund meines schwachen Immunsystems von gewissen Ländern ab. Diesen Rat nahm ich mir aber nicht zu Herzen :-). Das Wichtigste ist, dass man sich die Reise selber zutraut, seinen Körper gut kennt, auf Symptome achtet und auch darauf eingeht.

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